Crescere con l'emofilia - Consigli per genitori e insegnanti - Cosa fare dopo la diagnosi di emofilia
Cosa fare dopo la diagnosi di emofilia

L’emofilia è una malattia rara: 1 bambino ogni 5.000 ne è affetto1.

L’emofilia A è la forma più comune ed è circa sei volte più frequente dell’emofilia B1. Ma questo non deve spaventare.

Ecco alcuni consigli utili per i genitori dei bambini emofilici da seguire dopo aver ricevuto la diagnosi 2:

  • Sapere che non si è soli: esistono Centri Emofilia presenti su tutto il territorio nazionale con personale esperto a disposizione

  • Imparare tutto il possibile sulla malattia, parlare con i medici e altri operatori sanitari del trattamento, della prevenzione delle emorragie, e su cosa fare in caso di emergenza

  • Cercare le risorse disponibili, nei libri, in emofilia.it e altre fonti, ad esempio quelle fornite dalle associazioni per l’emofilia

  • Chiedere informazioni ai gruppi di sostegno che offrono una varietà di attività per i bambini con emofilia e per i loro familiari

  • Educare il bambino con informazioni comprensibili sulla sua malattia

  • Sostenere il bambino emotivamente e rassicurarlo che la sua condizione non è colpa di nessuno

  • Eseguire sempre le indicazioni ricevute dal Centro Emofilia di riferimento, anche in relazione alla data dei controlli e fare sempre riferimento al Centro.

 


1.http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Expert=448.0&Lng=GB Ultimo accesso: 05.06.2017
2.The National Heart, Lung, and Blood Institute. Living With Hemophilia. Disponibile su: https://www.nhlbi.nih.gov/health/health topics/topics/hemophilia/livingwithUltimo accesso: 27.11.2016

L.IT.COM.08.2017.2829

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Emofilia A

Definita anche emofilia classica, è dovuta all’assenza o alla ridotta attività del fattore VIII della coagulazione.


Emofilia B

Spesso definita malattia di Christmas, dal nome della famiglia nella quale è stata identificata per la prima volta, è provocata dalla carenza del fattore IX della coagulazione ed è più rara della emofilia A.