Vivere l'emofilia - Gestire la vita quotidiana - Qualità di vita

L’emofilia può avere un impatto significativo sulla vita quotidiana del paziente compromettendo il normale svolgimento delle attività di tutti i giorni. Pertanto la patologia ha un notevole impatto sulle risorse economiche ed umane, compromettendo la vita sociale e produttiva del paziente.

Il paziente può aver bisogno di supporto psicologico e, a volte, anche di assistenza sociale. L’emofilia, infatti, col passare del tempo può diventare sempre più invalidante, in quanto produce dolore cronico, compromissione della funzione articolare e può causare emorragie gravi, a volte invalidanti e, in alcuni casi, mortali.

La valutazione delle attività quotidiane può:

  • guidare le decisioni dei medici per la gestione del paziente emofilico;
  • giustificare gli alti costi del trattamento, in particolare per la profilassi continua;
  • convincere i decisori in ambito sanitario a finanziare il trattamento e il rimborso dei farmaci necessari alla cura dell’emofilia.

Ad oggi non  esiste un questionario consigliato per la valutazione delle attività quotidiane. Tale questionario dovrebbe essere

  • breve
  • di facile compilazione
  • adattato al contesto sociale e culturale in cui vive il paziente.

L.IT.MKT.02.2018.3364

Comorbidità

Talvolta insieme all’emofilia può insorgere un’altra patologia.
Scopri di più

PER CAPIRNE DI PIÙ

Malattia invalidante

Malattia che rende invalidi.


Dolore cronico

Dolore che persiste nel tempo in maniera continuativa o che si presenta a intervalli regolari.


Profilassi continua

Somministrazione in maniera continua del fattore di coagulazione mancante.